En bild säger mer än tusen ord – eller? Titta riktigt noga på dessa tre bilder. Vad ser du? En söt liten tjej, ett drömbröllop och ett foster? Vi har träffat tre människor med tre olika historier och tre olika sanningar. Gemensamt för dem alla är en individuell kamp och ett starkt inre – och valet att leva lyckligt oberoende av livets tvära kast.    

av KATARINA WENDELIN foto MARGARETA BLOOM SANDEBÄCK

 ”När jag ser bilderna ser jag ett bröllop – inte sjukdom”

Nästan ett år av planering hade nått sin kulmen – i september 2006 skulle bröllopet mellan då 36-åriga Noomi Sundström och hennes Peder gå av stapeln. Inbjudningarna hade precis skickats ut och paret såg fram emot att säga ja i en lappkyrka långt uppe i Norrland. Men i maj hittade Noomi en knöl i sitt bröst.
– Den kändes ungefär som en stenkula och satt i nedre delen av mitt vänstra bröst. Jag tänkte att det nog inte var något, att det kanske var någon rest från amningen av min son. På bröstmottagningen gjordes en mammo­grafi och en biopsi men inget visade på att knölen skulle vara elakartad.

Men en månad senare, när hela familjen åkte på en förkylning och Noomi fick en till knöl i armhålan som inte försvann när hon blev frisk igen, var hon tillbaka hos doktorn. Hon fick göra en magnetröntgen veckan därpå och kallades sen tillbaka. Där fick hon mardrömsbeskedet – hon hade drabbats av bröstcancer. Noomi minns att läkaren berättade att hon tyvärr fått en aggressiv cancer som vuxit mycket på kort tid och spritt sig till armhålan. På något sätt tog hon och Peder sig ner till bilen i tysthet och där kom tårarna. Dock inte Noomis.
– Peder var helt söndergråten men jag gick in i något slags robot-tillstånd. Jag tänkte på att jag inte ville se sjuk ut på bröllopsbilderna så jag köpte en klänning i panik, för att kunna ta bilder när jag fortfarande hade hår. Att vi skulle gifta oss på utsatt datum var självklart.

Klänningsköpet tror Noomi i dag berodde på att hon inte längre hade kontroll över något i livet – bröllopet blev hennes fasta punkt. Perukshopen hon besökt för att köpa löshår till bröllopsuppsättningen fick hon nu gå tillbaka till, för att köpa en peruk.
– Det kändes surrealistiskt, absurt på något sätt. Jag valde en långhårig för att kunna ha samma frisyr som vanligt men när håret väl började lossna klippte jag mig kort vilket kändes mycket bättre.

Sommarens inplanerade Depeche Mode-konsert skulle Noomi inte bara gå på, hon skulle festa loss ordentligt innan cellgifts­behandlingen skulle börja. Men kroppen ­orkade inte och hon insåg att bröllopet skulle behöva skjutas upp. Hon ville ju se fram emot sitt bröllop och ha roligt, inte försöka klämma in det mellan två behandlingar.
– Jag kände mest en stor lättnad. På vad som skulle ha varit vår bröllopsdag, den 30 september, åkte vi upp till kyrkan vi skulle ha gift oss i och konstaterade att det var bra väder och att allt var jättefint och jag mådde dessutom bra, men det hade vi ju aldrig ­kunnat förutse.

Cellgiftsbehandlingen satte i gång bara någon vecka efter beskedet. Att tumörerna växte snabbt ledde också till att cellgifterna fungerade bra. I november, efter hälften av cellgiftsbehandlingarna och en operation, bestämde Noomi och Peder att gifta sig sommaren därpå. 07-07-07 blev deras dag och inbjudningarna, på pricken lika de första, skickades ihop med julkorten. Bröllopsplaneringen beskriver hon som en slags terapi. Pysslet stal fokus från sjukdomen och gjorde vardagen rolig. Den panik­inköpta, axelbandslösa bröllopsklänningen ville Noomi inte längre bära på grund av bröstprotesen, så hon köpte en ny. Och bröllopsdagen blev precis som Peder och Noomi tänkt sig, i lappkyrkan i Norrland.
– Förutom utsikten – det var jättemulet! Men i övrigt vad det alldeles underbart, de flesta gästerna kunde komma och vi firade i tre dagar. Att ha släkt och vänner samlade där, för vår skull, människor man inte sett på länge, spexet och talen – helheten var så fin. Glädjen jag kände var obeskrivbar och jag delade den med min familj som gladdes åt att jag var frisk.

I dag är Noomi cancerfri och går sen i höstas på kontroll en gång om året. Hon ­säger att hon inte längre tar saker för givet, att hon blivit mer lyhörd för hur andra har det och mår och att karriärjakten har lugnat ner sig. Att det kanske är lite dammigt hemma är inte heller längre så viktigt.
– Jag är nog mer avslappnad som människa i dag. Jag har också fått tajtare relationer med personer i min omgivning som verkligen ­visade hur bra vänner de är när jag var sjuk – och så vet jag att jag inte ser så tokig ut utan hår, haha!

Du verkar ha hanterat din sjukdom väldigt bra, behållit lugnet – var det så?
– Reaktionen kom sen, när behandlingen var avslutad. Jag fick en depression och sjukskrevs. Jag grät, var rädd och ville bara vara ensam. Jag tror att det var ovissheten, att inte veta när jag skulle vara helt frisk, som blev så jobbig för mig med kontrollbehov. Under ­behandlingen kunde jag följa ett schema och pricka av, nu fanns det ingen tidsplan. Jag kan fortfarande ha perioder där jag funderar över om jag skulle klara av att cancern kom tillbaka och jag försöker hitta en mening med det som hände, en djupare mening med mitt liv. Men jag njuter i fulla drag av min ­familj och är så glad att vi fick vår dotter ­Ebba trots cancern.

Tror du att bröllopet blev annorlunda på grund av din sjukdom?
– Jag tror att det blev känslomässigt mer berörande och mindre stressigt. Det känns som att vi fokuserade mer på materiella ting när vi planerade det första bröllopet – det skulle vara perfekt. Nu var det viktigaste att alla kunde komma, att vi hade roligt. Prestigen var borta. Att det var dåligt väder var liksom inte hela världen. Och jag gifte mig i kort hår. Jag såg inte ut som jag tänkt utan på ett annat­ sätt, och det var helt okej det med. När jag ser bilderna så ser jag bara ett bröllop, inte sjukdom.

Har cancern lärt dig något?
– Jag tror att jag har blivit bättre på att be om hjälp. Tidigare var det viktigt för mig att jag skulle klara av saker själv men när man blir sjuk tvingas man släppa garden och be om hjälp. Man måste lära sig att anpassa livet efter vad som inträffar – man är så bestämd med att det måste vara på ett visst sätt men när man tvingas inse att det inte kan bli så, så lär man sig att det inte är en katastrof. 

”Att officiellt bli man var en otrolig känsla”

 

När man i dag tittar tillbaka så fanns tecknen på att något inte stämde där ­tidigt, säger Leo Aglert. Framför mig sitter en muskulös, mörkhårig kille med ett brett leende och varma ögon, som nästan är klar med det största och bästa som hänt honom. Han har blivit kvitt kroppen, kostymen, han föddes i och äntligen fått det kön han borde ha fötts med. För kille har Leo alltid varit, bara inte fysiskt. Han föddes i en kvinnokropp och var transsexuell fram tills 2007 då han på papper blev kille. Jag frågar vad han döptes till men det behåller han för sig själv. Det spelar liksom ingen roll eftersom han alltid varit Leo inuti.

– Redan som femåring kände jag att något inte stämde. Mina föräldrar har berättat att jag totalvägrade när det kom till klänning – jag skrek och skrek. Först i tonåren kunde jag sätta ord på vad det var, att jag inte var tjej, men det förblev en inre dialog. Tonåren var också ett riktigt helvete – jag kan få svårt att andas bara jag tänker på det. Jag kunde stå framför spegeln och försöka föreställa mig som jag ville se ut. Turligt nog hade jag många vänner.

Jag ber honom förklara ångesten, hur det känns att vara fånge i fel kropp. Leo gör en liknelse med de som i tonåren hade finnar som kunde kännas som hela världen, att man inte ville gå till skolan för att de satt där synliga mitt i ansiktet. Eller att jag skulle vakna en dag och ha skägg. Samtidigt går det inte att sätta ord på ångesten han kände inför bröst och höfter, hur fel det kändes för hela identiteten. Men hade han vetat att det fanns andra som kände precis som han, som också kämpade på i fel kropp, hade han tagit tag i könskorrigeringen mycket tidigare. Liksom många transsexuella trodde Leo till en början att han bara var lesbisk men i sina kärleksrelationer kändes det aldrig helt rätt – känslan av att något var fel blev nästan mer påtaglig när han exponerade sig för en annan människa. Men att berätta vad han kände var uteslutet, lögnen blev en livslögn till och med för honom själv. Att passa in och få livet att fungera blev prio ett. När en flickvän konfronterade honom, frågade honom om han var kille, skrattade han bort det.
– Min dåvarande flickvän hade bara dejtat killar och förstod inte alls varför hon attraherades av mig, men lockades av min utstrålning och min själ. I efterhand förstår man ju det bättre, jag var ju kille.

Men ju äldre Leo blev desto mörkare blev hans tankar. I 20-års ålder festade han hårt och förträngde sina känslor.

– Jag tror att jag flydde verkligheten och mig själv. Jag festade mycket, drack och livet blev en enda lång fest – eller ett långsamt självmord, för hur kul hade jag egentligen? Jag nådde botten när jag vid ett tillfälle nästan dog på grund av festandet och hamnade på sjukhus. Och jag förstod att jag hade ett val, och jag ville leva – men jag ville också vara hel och sann mot mig själv och vad jag var, var man.

I samma veva råkade Leo, som nu hunnit bli 28, träffa en transsexuell kille som var mitt i könsutredningsprocessen. En lyrisk Leo överöste honom med ­frågor, insåg att det fanns andra som kände precis som han och att kirurgin faktiskt utfördes här i Sverige. Snart hade han själv pratat med en psykolog och befann sig i start­skedet av sin egen process.
– Först utreds man av specialister under minst ett år, svarar på frågor om allt, från barndom till sexliv, och gör tester, allt för att säkerställa att det verkligen handlar om att man fötts i fel kropp. Teamet för min utredning gav utlåtandet att mitt fall var solklart och jag godkändes efter precis ett år – känslan var obeskrivbar. Sen började mitt ”real life”-år – man lever sitt liv som kille trots att man inte opererats eller officiellt anses vara man. Efter en tid börjar man hormonbehandlingen, hamnar i målbrottet och blir plötsligt jättestark och får skägg.

Varje dag var en lyckans dag, ett steg i rätt riktning. Hans föräldrar som tidigt godtagit att han vägrade klänning, låtit honom klippa sig riktigt kort redan i mellanstadiet och problemfritt accepterat att han kom ut som lesbisk som 16-åring hade blandade känslor gällande könskorrigeringen. Hans mamma tog orden ur munnen på honom när han stammande försökte förklara, frågade om det var så att han i själva verket var kille. Och hon tog hans beslut bra. Leos pappa och bröder hade ­svårare att acceptera situationen och kontakten mellan dem svalnade under en period.
I dag har de en bra relation. Samtidigt som Leo vet att familj och vänner måste få tid att acceptera och vänja sig tycker han också att det är viktigt att man som transperson sätter ner foten och kräver att bli kallad för det man vet att man är.

– Jag tror att min utstrålning ändrades, att jag krävde respekt, när jag blev mer självsäker, och då förbättrades vår relation.

Hösten 2006, ett och ett halvt år efter att utredningen börjat, gjorde Leo sitt första ingrepp, en mastektomi. Känslan när han 2007 lagligt blev man beskriver han som något av det skönaste han upplevt. I dag är han nästan färdig med operationerna som hunnit bli nio till antalet. Om han inte valt att gå hela vägen, att få hela paketet som han själv säger, skulle han ha kunnat vara färdig för fem år sen. Han har i stället valt en mer komplicerad form av kirurgi där urinröret förlängts med hjälp av en ven i vaden, scrotum skapats av det ursprungliga könsorganets yttre delar som fyllts med silikonkulor och själva penis blivit till av hud och muskulatur från lårets framsida. Om allt går som det ska har han tre-fyra operationer kvar, men de största ingreppen är avklarade.
– Jag har betalat ett högt pris, både i tid och smärta. Men det är det värt, jag har slutmålet i sikte, det här har varit på liv och död – antingen så får jag leva mitt liv som den jag är eller så gör jag slut på det. Samtidigt är tio års väntan för länge – jag har förlorat mycket tid. I gengäld har jag fått livet.

Varför väljer du att vara öppen med din historia?
– Jag vill inte leva hela livet med ett T i pannan, när man bytt så är det bytt, men jag vill föreläsa och finnas för de som kanske mår dåligt och tror att de är ensamma. Därför skriver jag också en bok och bloggar om min vardag – det ska vara lätt att hitta information vilket det inte är i dag. Nu är jag redo att hitta kärleken och njuta av det jag kämpat för i så många år.

 

”Jag visste ingenting om Downs syndrom när jag fick Julian”

 

Emily Kind, då 28 år, hade varit tillsammans med sin Fredrik i tre månader när hon började må illa och misstänkte vad som var på gång.
– Jag blev jätteglad när jag insåg att jag var gravid samtidigt som det var lite chockartat. Men det kändes som att det var meningen att det skulle hända eftersom både Fredrik och jag blev så glada.

Men det var första barnet och hon oroade sig för om bebisen var frisk. Ultraljudet visade inget avvikande men hon bad ändå barnmorskan om ett fostervattenprov – tänk om barnet hon bar på hade Downs syndrom? Men eftersom Emily bara var 28 år nekades hon.

– I dag är jag ju glad att jag inte tog det där provet även om det nu är omöjligt för mig att veta vad jag hade gjort om jag då fått beskedet. Jag minns att vi pratade om det, vad vi skulle göra om barnet hade ett funktionshinder. Jag minns att jag sa att vi skulle klara av vad som helst.

Förlossningen blev jobbig. En bit av moderkakan satt kvar i Emily och hon opererades direkt efter att Julian fötts. Hon hann se honom kort innan hon förflyttades och anade direkt att något inte stod rätt till.
– Han hade så bred nacke, det var något som inte kändes rätt. Det första jag sen frågade när jag vaknade upp efter operationen var vad som var fel, men de misstänkte ­ingenting. Men när barnläkaren gjorde en rutinundersökning la han märke till ett något avvikande utseende hos Julian. Man misstänkte Downs syndrom och tog ett blodprov. Men nu trodde inte Emily längre på vad läkarna sa – ingen annan i personalen hade ju reagerat.
– Man blir ju så kär i sitt barn och kan inte tänka i de banorna. Jag blev nästan lite arg, ”vad säger du om mitt barn”, säger Emily och skrattar.

Men när läkarens ord sjunkit in och blodprovet bekräftat misstankarna förstod Emily att hennes son faktiskt har Downs syndrom. Personalen var mån om att hon inte skulle stöta ifrån sig Julian men den känslan infann sig aldrig. Emily var i stället glad för att han inte hade något hjärtfel eftersom hälften av alla barn med Downs har ett av varierande grad.
– Jag var glad för att han inte hade något man dör av och fokuserade på det. Både ­Fredrik och jag var väldigt lugna. Jag vet att folk undrade hur det bara lät av skratt från vårt sjukhusrum men det var vårt sätt att ­hantera det, att fortfarande ha roligt.

Men Emily var också ledsen. Hon säger att det kändes som att barnet hon trodde att hon skulle få, det fullt friska, hade dött. Hennes förväntningar på vad som komma skulle, hur livet med den imaginära bebisen skulle bli, blev inte av. Och den sorgen kommer hon ­alltid att bära. Och hon var orolig för att hon inte skulle klara av att vara en bra mamma till Julian.
– Jag visste ju ingenting om Downs och ­ville göra det bästa för honom. Därför läste jag allt jag kom över och kom i kontakt med en helt ny värld, träffade människor jag aldrig ­skulle ha träffat annars. Nu i efterhand kan jag tycka att det var något sjukvården hade kunnat erbjuda, att vi skulle ha fått träffa en familj i en liknande situation. Det är en av anledningarna till att jag startade Myperfectbaby.se där ­familjer med barn med speciella ­behov kan få kontakt. Och det liv Emily fantiserade om när hon väntade barn är inget mot hur livet blev. Hon säger att Julian har gett henne en ny världsbild och kallar honom skämtsamt för sitt ­Jesusbarn.
– Alla blir så lyckliga av att vara i hans närhet, han sprider ett ljus omkring sig. Han har fått mig att tänka utanför boxen, att bli mer öppen för olikheter och leva i nuet – det är han världsbäst på och är nästan alltid glad.

Vad hade du för bild av Downs syndrom innan du fick Julian?
– Jag hade ingen erfarenhet alls och det är det som är så häftigt – jag trodde inte att Julian skulle kunna så mycket och han överbevisar mig gång på gång. Han är så envis och försöker göra det mesta, också sådant han inte klarar av. Han använder tecken som stöd eftersom han sluddrar lite när han pratar, men vi har haft tur med syn och hörsel. Människor med Downs har en annan slags intelligens, en visuell, och det behöver vi lära oss. Tränar man ordentligt kan de nå oanade höjder.

I dag går Julian i en vanlig förskoleklass där han får extra stöd. Han har många vänner bland de andra barnen och de har till och med lärt sig tecken för att kunna hänga med i hans prat. Samtidigt är Emily ibland orolig för framtiden och tycker att samhället tog ett steg bakåt i och med KUB-testet som diagnostiserar sannolikheten för Downs syndrom.
– Att abortera foster med Downs är enligt mig fel väg att gå. Vad vi behöver är mer resurser, hjälp och stöd. Jag är också medveten om att människor i dagens samhälle döms ut på en gång – Julian kommer att måsta bevisa att han kan hela tiden. Själv bryr han sig inte, han är kung var han än befinner sig!