NÅLSTICKET BLEV EN SJUKDOM FÖR LIVET

2009 var året när orden svininfluensa och pandemi blev kända.
Svenska folket uppmanades att vaccinera sig och kampanjen blev lyckad.
Köerna på vårdcentralerna ringlade sig långa.
Men för 350 barn fick nålsticket ödesdigra konsekvenser.
De drabbades av den obotliga sömnsjukdomen narkolepsi som för alltid förändrade deras vardag.
Olle, David och Frida är tre av dem.
Här är historien om deras liv. Livet efter sprutan.

Reporter

Britt Peruzzi

”Väntan på diagnos var värst”

En spruta vaccin.
Sedan förvandlades David Andreasson från en pratglad femåring till ett sovande, livstidssjukt barn.
– Flera gånger, både dag och natt, tvingas han ta tung medicin som inte ens är testad för barn, säger hans mamma Lena Andreasson.

Det har gått sju år sedan svenska folket uppmanades att massvaccinera sig med pandemivaccinet. Konsekvenserna av en enda ödesdiger spruta påverkar dagligen hela familjen Andreasson i Gullbrandstorp utanför Halmstad.
Medicinförrådet och rutinerna är livsviktiga för att sonen David ska orka med sin vardag. På dagen behöver han Ritalin, för att hålla sig vaken, och på natten Xyrem, för att komma ner i djupsömn.
Han får också kataplexianfall, som triggas av att man skrattar. Men till skillnad från många andra patienter som trillar ihop så stannar anfallen i ansiktet på David.
– Det största bekymret är nattsömnen. David måste ta medicin när han lägger sig, sedan vaknar han klockan ett och behöver ny medicin och sedan igen klockan tre på natten, säger mamman Lena.

Innan pojken fick sin diagnos och började medicinera hände det ofta att han vaknade 20 gånger varje natt. Och på dagen var det tvärtom.
– Han fick sin vaccinspruta i november 2009 och redan i december kände vi att något var väldigt fel. Plötsligt sov han när vi hämtade på dagis, när han åt, och han hann knappt sätta sig i bilen förrän han somnade.
Det tog åtta månader innan läkarna till slut konstaterade att han var ett av de barn som drabbats av narkolepsi som en biverkning av svininfluensa-vaccinet.
Beskedet var en chock men samtidigt en lättnad för familjen.
– Väntan på diagnos var den värsta perioden. Att veta att vi hade ett sjukt barn men inte vad felet var.
När de höll på att ge upp hoppet ställde en läkare en avgörande fråga till Lena.
– Han undrade vad jag trodde att det var. Jag svarade att i mina värsta stunder trodde jag att min son hade en hjärntumör.

Efter det fick David genomgå en hjärnröntgen och han sövdes ner för ett ryggmärgsprov.
– Vi hade tur. Läkaren som skulle göra provet hade nyligen fått höra om kopplingen mellan vaccinet och narkolepsi. Han bad därför att få testa David för narkolepsi med ett prov på halten av orexin som mycket riktigt visade sig saknas hos honom.
I dag försöker föräldrarna på olika sätt ge sonen ett så normalt liv som möjligt. Han går i skolan och tränar fotboll, även om han behöver en sovstund på eftermiddagen. Motsträvigt. För honom har sjukdomen och tröttheten blivit naturlig. Han känner sig inte annorlunda.
– Han var så liten att han inte kommer ihåg hur det var innan. Ibland känns det som en lättnad, säger Lena Andreasson som är engagerad i Narkolepsiföreningen och bland annat strider för att de barn och ungdomar som insjuknade ska följas upp och få ekonomiskt stöd så länge de behöver det.

12-årige Davids dröm är betydligt mer högtflygande. Han är fast besluten att vinna över sin narkolepsi: Det går nämligen inte att sova om man ska bli fotbollsproffs i Bayern München.
– Och det är bara det som gäller, säger hans mamma som bestämt sig för att inte gräma sig hela livet.
Hon och maken har accepterat situationen.
– Man måste anpassa sig. Detta är så det är, här och nu. David ska få ha sina drömmar och mål och det är vårt mål som föräldrar att undanröja hindren. Men sjukdomen har vi alltid med oss. Vi vakar alltid över honom.

”Det var fruktansvärt jobbigt”

Det tog två långa år innan Olle – då 7 år – fick diagnosen narkolepsi.
När kopplingen till vaccinet konstaterades brast det för familjen.
– Jag var så förbannad. Det går inte att beskriva, säger pappan Fredrik Erikson.

Innebandyklubban används flitigt. Att bo i innebandystaden Färjestaden på Öland förpliktigar. Men det är med stor möda familjen Erikson inrättat sitt nya liv sedan sonen Olle insjuknade i narkolepsi, bara fem år gammal.
– Det var hårda påtryckningar om vaccinet, hård propaganda om att influensan kunde vara jättefarlig. Man ville inte vara den i klassen som skulle smitta andra, berättar pappan Fredrik Erikson.

Familjens två barn vaccinerades på hösten 2009. Under en semester våren därpå upptäckte föräldrarna att Olle sov mest hela tiden.
Den erfarna barnläkare som undersökte pojkens sömnrubbning kunde inte ge något svar, mer än att narkolepsi inte var en sjukdom som drabbade så små barn.
Det tog hela två år innan Olle fick sin diagnos. Pappan minns fortfarande känslan som exploderade i honom.
– Jag var så förbannad. Det går inte att beskriva. Vi hade misstänkt det och sedan såg vi alla föräldrar som hade skrivit om liknande fall på internet.
Beskedet gick först inte att ta in.
– Vi gjorde allt i vår makt för att få en second opinion. Det var fruktansvärt jobbigt. Det är ju en hjärnskada, som rör allt som styr plus och minus, inte bara sömnen utan också kyla-värme och mättnad-hunger.

I puberteten är det också vanligt med enorma humörsvängningar, sjukdomen är en utmaning för hela familjen.
– Olle äter enorma mängder tung medicin. Sådana som man inte ens gav till vuxna. Man frågar sig naturligtvis vad som händer med hans inälvor. Det vet vi inte, är svaret.
Olle själv minns inte hur livet var innan det fylldes med mediciner.
– Han vet inget annat och vi är extremt tydliga med att han inte ska känna sig som ett offer.

Nu går 12-åringen i femman men behöver en sovstund varje dag i skolan. Kompisarna känner till sjukdomen och har sedan starten haft ett vakande öga på Olle.
– Det är en jättefin klass med empati, säger Fredrik Erikson som tidigt insåg att idrott skulle ge sonen bra kondition och större förutsättningar att klara sjukdomen.
Förutom innebandyn gillar Olle science fiction. Är det en tillräckligt spännande bok kan han läsa i timmar.
Föräldrarna Fredrik och Jenny försöker jobba aktivt med sonen friska sidor men farhågorna inför framtiden är svåra att skjuta ifrån sig.
– Hur blir det med körkort? Olle lär inte tillåtas köra bil. Ska han få ett vettigt jobb i framtiden måste han nog flytta till en storstad där han kan åka kommunalt. Då kommer nästa problem. Säg att han ska åka tunnelbana i Stockholm och vaknar upp i Akalla. Allt som vi friska tycker är så lätt är enormt svårt för Olle som somnar så fort bussen gungar lite.

Parallellt med vardagens innebandyskjuts och medicinering står familjens hopp till forskningen.
– Vi hoppas ju att någon som forskar på hjärnans andra delar hittar en lösning till även Olles del. Vi vet att det inte pågår någon forskning direkt på narkolepsi men tydligen sitter sjukdomen på samma ställe som Alzheimer och Parkinson och där finns det mer forskning, säger Fredrik Erikson.

”Jag somnade på skolbänken”

Hon var en lysande längdskidåkare och drömde om OS.
Men efter vaccinationssprutan stannade livet upp för Frida Sivermark.
– Jag tappade min identitet. ”Frida med narkolepsi” var det enda som blev kvar, säger 23-åringen.

När symptomen smög sig på hade 16-åriga Frida gått några månader på skidgymnasiet i Torsby dit hon hade lyckats tävla sig in. Framtidsplanen var att bli så bra att hon nådde OS, hoppet gick så långt som till guldmedalj.
I stället gick livet utför.
– Jag hade egentligen inte ens tänkt vaccinera mig eftersom jag inte brukade bli sjuk. Men alla omkring mig gjorde det och sedan tänkte jag att jag inte ville ligga sjuk och missa en skidsäsong.

Sprutan togs på höstlovet 2009. När jullovet kom började Frida somna ofrivilligt hemma i föräldrarnas soffa i Ulricehamn. Sovattackerna följdes av dålig nattsömn och hallucinationer.
– Jag upplevde att folk kom och gick i rummet, det kunde komma ett helt gäng och ha party i min lägenhet. Det var skrämmande.
I samband med hallucinationerna fick hon sömnparalyser som gjorde att hon var vaken men inte kunde röra sig. Och till sist kom kataplexierna, muskelsvikt vid minsta skratt.
– Inom ett halvår hade fullt utvecklad narkolepsi. Jag slutade att skratta. Jag somnade på skolbänken. Kroppen tog alla tillfällen den kunde att få sova.
När diagnosen kom var den en lättnad.
– Allt jag hade upplevt fanns det en förklaring till. Det var inte jag som hade varit dum i huvudet.

Ett sätt att försonas med sjukdomen var att under gymnasiets kurs i eget företagande tillverka armband. På berlocken var ordet ”believe” ingraverat och intäkterna gick till Narkolepsiföreningen.
– I början var jag så glad för medicinerna för snart skulle allt bli som tidigare, trodde jag.
I stället tog det flera år förrän rätt mediciner satt på plats. Och mycket kraft. Bland annat fick Frida höra att den medicin hon behövde inte var ”samhällsekonomiskt försvarbar”.
I dag tar hon en speciell medicin för att klara nattsömnen och attackerna.
– Jag tog amfetamin varje dag i flera år för att vara vaken på dagen men slutade för några år sedan, biverkningarna blev för många. Nu försöker jag i stället planera mitt liv så att jag vilar mycket för att orka med.
Framtiden har fått en annan skepnad.
– Skidåkningen fick jag lämna. Jag var inte ens med på min egen student, jag orkade inte.

Efter gymnasiet flyttade Frida hem till föräldrarna i Ulricehamn igen. Hon säger att hon har dem att tacka för allt. I dag arbetstränar hon några dagar i veckan i en sportaffär och har nyligen köpt en valp, tollaren Swix.
– Hundklubben är ett sätt att träffa nya människor på en ny arena. Jag har ju tvingats välja bort allt socialt liv. Jag gjorde ett försök att flytta till Växjö och började läsa ekonomi på universitetet men efter två månader klappade jag totalt i väggen.
Diskussionen om ett maxtak för ersättningar till de drabbade sammanfattar hennes oro för framtiden.
– Kommer man att ha en ekonomisk trygget senare? Det känns svårt att ens prata om framtiden. Men narkolepsin får inte bli min identitet.